TV SINDJUS: Conheça a história da servidora da Justiça Federal peça-chave para a construção do 1º Centro de Doenças Raras

Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara. São de 6 a 8 mil tipos já catalogados, a maioria de origem genética. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com essas condições, muitas vezes enfrentando uma longa espera até o diagnóstico e tratamento. O programa semanal da TV SINDJUS, que foi ao ar na última segunda-feira (29/9), conta a inspiradora história da servidora do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF1), Larissa Jansen, que há 41 anos, convive com a com a Síndrome de Still, uma doença rara que vai paralisando os movimentos do corpo.

A servidora concedeu entrevista à equipe da TV SINDJUS. Ela revela que também tem Osteogênese, a chamada doença dos ossos de vidro, hoje é cadeirante e enfrenta limitações diárias e fraturas frequentes. “Eu fui o primeiro caso aqui no Brasil de utilizar quimioterapia para tentar sair do quadro. Essa doença é muito semelhante à leucemia, mas só descobriram isso perto dos anos 2000.”

Mas nada disso a fez parar! Larissa é jornalista e concursada do Tribunal Regional Federal do DF. A rotina é marcada por muitos desafios, mas também pela luta por mais dignidade e acesso à saúde. Hoje ela é voz ativa na luta pelos direitos das pessoas com doenças raras e tudo começou no tribunal que abriu portas no acesso à informação.

Junto a organizações, como: Amavi Raras, ABPAR e a Febra Raras, a servidora contempla a vitória da licitação para a construção do Centro de Referência em Doenças Raras no Hospital de Apoio, em Brasília. Um investimento de 40 milhões de reais, que vai permitir o acolhimento de pacientes e apoiar famílias, que também são parte essencial dessa caminhada.

A história completa você confere na reportagem disponível no canal da TV do SINDJUS no YouTube.

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