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22 Jun. 2025

RRA

Sindjus apoia o Dia Mundial de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

jun 21, 2025

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 140 mil novos casos de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) são diagnosticados todos os anos. Para conscientizar sobre essa condição genética rara que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva foi instituído o Dia Mundial de Conscientização, que é lembrado todo 21 de junho. O Sindjus destaca esta data como incentivo a ações voltadas aos cuidados quanto ao ELA.

O caso mundialmente conhecido de portador desta doença é do físico britânico Stephen Hawking, morto em 2018, quando chegou aos 76 anos e não resistiu devido às complicações causadas pela evolução dessa condição genética. De acordo com estimativa do Movimento em Defesa dos Direitos da pessoa com ELA, conhecido como Movela, no Brasil, 12 mil pessoas são portadores dessa doença. Em busca de ampliar a conscientização sobre a ELA, neste 21 de junho, o Sindjus se une as mobilizações de luta contra a doença.

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O diagnóstico da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é feito, inicialmente, por meio de análise clínica e exame físico, que pode mostrar algumas deficiências físicas, sinais e sintomas relacionados à doença. Os sintomas variam entre tremores, espasmos e contrações musculares dos membros do corpo, entre eles, os dedos das mãos. Além de atrofia, que é a perda de tecido muscular e contrações involuntárias da língua.

O Sindjus apoia o acesso a informações sobre esta condição, em especial, o estímulo a políticas e pesquisas para o tratamento da doença. Em especial, campanhas ou ações de orientação para os servidores. O Sindjus, através do Núcleo de Inclusão, também trabalha por uma realidade inclusiva no âmbito do PJU e MPU por meio de campanhas de conscientização e outras ações. Além disso, também dispõe de acompanhamento Jurídico em casos relacionados a busca pelos direitos dos filiados em casos de diagnóstico.

Neste 21 de junho, o Sindjus reforça o apoio a conscientização dentro dos órgãos da administração pública e está a disposição para orientar os filiados.

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